Hoy entrevistamos a la Lic. Leticia Longo que nos habla de “La importancia del trabajo kinésico en la fibrosis quística”
Te pediría que definamos ante todo, ¿Qué es la fibrosis quística?
Bueno la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, es crónica, que ataca todas las glándulas secretoras, tanto respiratorias, como las digestivas. Como es crónico, de toda la vida, desde que se hace el diagnóstico en la primera infancia y dura toda la vida del paciente. Por eso es muy importante la kinesiología dentro de esta enfermedad porque lo tienen que hacer diariamente. Lo tienen que realizar de 2 a 3 veces por día para que justamente podamos eliminar las secreciones que se van acumulando. Esta patología lo que hace es que las secreciones sean espesas. Entonces dificulta la eliminación de esa secreción. Nosotros necesitamos la humidificación por medio de nebulizaciones, que eso hace que la secreción se haga más fluidas y nos permitan a nosotros en la eliminación más fácilmente.
¿Qué tipo de instrumentos utilizan?
Al principio cuando son bebés se hacen técnicas como ser vibraciones, cambio de cúbito, que se le enseñan a los papás para que lo puedan realizar en la casa, porque nosotros vamos una sola vez. O vamos para nada más enseñar, educar y después dejarlos a los papás que vayan aprendiendo estas técnicas. Y a medida que vamos avanzando en la edad se les va enseñando al niño técnicas más activas como ser respiraciones de distintos volúmenes, con distintas presiones. Se le va enseñando juegos. Tiene que ser todo muy lúdico para que tengamos después a futuro una adherencia al tratamiento.
¿Pero en este caso de pacientes con fibrosis quística digamos, el acompañamiento profesional de un kinesiólogo entiendo que es a largo plazo?
Sí, y por eso mismo tenemos que ir el kinesiólogo, justamente educando, enseñando todas las técnicas, supervisando, ir mejorando, corrigiendo errores, enseñando las técnicas de nebulización, cómo limpiar el nebulizador. O sea, que es un seguimiento constante porque aparte, en la medida que va creciendo el niño, en el adulto son otras técnicas. Vamos cambiando constantemente. Es dinámico esto, porque cada paciente tiene su edad, y su grado de aceptación también. Entonces cada vez tenemos que ir manejando con distintas técnicas.
¿Qué pasa en aquellos pacientes, niños, jóvenes o adultos, por ejemplo, que no cuentan con una cobertura de una obra social, que no tienen recursos económicos para poder solventar un tratamiento, que entiendo por lo que vos decís es muy costoso?
Sí, es costoso, porque el kinesiólogo tiene que ir a la casa. Pero está el Hospital Notti, que tiene un equipo de kinesiólogos. También se dan estas técnicas y se hacen revisiones cada 3 o 6 meses. Ahí es donde se trabaja con el equipo interdisciplinario. El médico clínico, el neumonólogo, el kinesiólogo, nutricionista, que son los que van dando un ajuste, dan estas pautas, estas técnicas, se les enseña y a medida que vuelven, se les vuelve a reajustar estas técnicas.
¿Y cómo sigue el tratamiento una vez que el paciente mejora, que ustedes notan realmente mayor calidad de vida?
Mira el tratamiento es siempre, por lo general hay una des mejoría, porque las secreciones producen algún daño. Por lo general también producen una colonización de gérmenes, que en ellos es muy habitual. Es una pseudomona que se le llama, que está en todo el ambiente. Esto genera un daño a nivel pulmonar. Entonces a medida que va avanzando la enfermedad va produciendo algunos deterioros que producen bronquiectasia que se le llaman, es la dilatación del bronquio. En donde hay un cúmulo de secreciones. Entonces digamos, no se le da el alta kinésica. Siempre hay que estar haciéndole hincapié en la kinesiología, en la actividad física, en la parte aeróbica que es muy importante. Tenemos que tener en cuenta también la parte osteoartromuscular. Que no hagan cifosis, que no hagan escoliosis, que la caja torácica este flexible. Hay un montón de cosas que tenemos que ir viendo a medida que va creciendo.
¿La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal, podríamos decir?
Sí. Se ha extendido la expectativa de vida. Antiguamente llegaban hasta los 16, 15 años. Ahora ya no. Tienen una sobrevida mayor a los 40, 50 años. Pero si llega un momento en donde hay un deterioro importante y gracias a Dios estamos teniendo medicación que nos están alargando también esta expectativa y ese deterioro pulmonar y digestivo. Se está favoreciendo también la expectativa de vida
¿Y en el caso tuyo como kinesióloga, se especializan en bebés y niños, también adultos?
Por lo general el kinesiólogo tiene más actividad con el niño y con el adolescente. Cuando ya son adultos, es más difícil trabajar con ellos en forma activa, sino que es por medio de estos controles periódicos que tenemos durante el año. Tratamos de que sea una un auto cuidado, también se irá enseñando de a poco la incorporación de este hábito que lo tienen que hacer para su bien, que es importante que lo realicen durante toda su vida. Por eso tratamos de que durante la infancia sea algo ameno, algo más divertido, para que después tengamos adherencia al tratamiento. Cuando esté es adulto, empieza a trabajar, empieza la facultad, tiene su vida familiar. Nosotros no podemos estar dentro de ese núcleo, entonces lo que tratamos justamente durante toda la primera infancia, la adolescencia es ir incorporando el autocuidado, para que cuando sean adultos lo hagan de forma autónoma.
Me queda una última pregunta, si puede ser. Estuve viendo que el 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, y vi en uno de los afiches qué dice: Mes del beso salado. ¿Por qué se le dice así?
Porque el paciente con fibrosis quística tiene un déficit o una disminución de una proteína que es la CFTR, que es el canal que produce el cloro y el sodio. Entonces estos niños por lo general tienen la sudoración más salada. Uno de los signos con los que viene la mama o el papá para ver qué es lo que pasa, que porque tiene esa mala sudoración. Les llama la atención, entonces una de las técnicas para diagnosticar esta enfermedad es el test del sudor, justamente que es el aumento del cloro y del sodio en la sudoración, entonces por eso es está identificación que tienen los chicos con fibrosis quística.
La verdad que he aprendido mucho y estoy segura que nuestros oyentes también. No se habla mucho del tema y gracias a este espacio que tenemos gracias a COKIMEN podemos entrevistarte y entender de la importancia del trabajo de los kinesiólogos con este tipo de enfermedad.
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